Question publiée au JO le :
27/12/2016 page :
10604Réponse publiée au JO le : 02/05/2017 page : 3164
Texte de la question
Mme Brigitte Allain attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le cas de la fibromyalgie. Cette maladie, reconnue comme telle par l’OMS depuis 1992, ne l’est pas en France, et entraîne de nombreuses complications pour les malades. La commission d’enquête sur la fibromyalgie de l’Assemblée nationale a remis le 12 octobre 2016 le rapport n° 4110 établissant une liste de propositions. La première proposition est de reconnaître la fibromyalgie comme une maladie et non plus comme un symptôme. En effet, l’absence de reconnaissance officielle par le corps médical entraîne une mauvaise prise en charge des malades, aggravant de ce fait leurs situations et conduisant à des dépressions, voire suicides (selon notamment le collectif d’associations Fibro’actions). L’absence de reconnaissance officielle de cette maladie fait que les traitements préconisés, basés notamment sur la phytothérapie ou les traitements multidisciplinaires comme la sophrologie, ne sont pas remboursés. Or le rapport préconise également que les soins non médicamenteux soient pris en charge, notamment dans la proposition n° 7. Une reconnaissance officielle de cette maladie permettrait ainsi une meilleure prise en charge des malades, un meilleur remboursement des traitements, la possibilité d’avoir des emplois du temps aménagés au niveau professionnel. Elle souhaite connaître ses positions sur les suites qui vont être données à ce rapport, et si les propositions vont être appliquées, notamment celle sur la reconnaissance officielle de cette maladie.
Texte de la réponse
Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux sur 18 mois doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrome fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients dès fin 2017 en lien avec les 20 recommandations de la commission d’enquête du 12 octobre 2016 et au débat sur la fibromyalgie de l’assemblée nationale du 11 janvier 2017.
